¿A qué hora llega Papá?

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El pasado 24 de Octubre se presentó en la librería Cervantes de Oviedo el libro “¿A qué hora llega Papá?” del profesor Juan Rico Ordás. Un relato íntimo cargado de emociones que narra la historia de amor de una familia por su hijo Guille, un muchacho extrovertido, curioso y optimisma que se enfrenta a un sarcoma de Edwuin durante más de dos años falleciendo finalmente en diciembre de 2014. El sabor agridulce del desenlace se entremezcla con la pasión y la emoción de las palabras que narran algo tan básico entre unos padres y un hijo, el amor incondicional y eterno.

El próximo 24 de Noviembre en la Librería la buena letra de Gijón, presentará de nuevo este libro  a las 18.45 h ¡Estamos todos invitados!

 

 

Nosotros estuvimos allí, y no podíamos dejar pasar la oportunidad de que su autor nos narrase de primera mano toda esta experiencia:

Sanatorio- Hoy en día se habla mucho de la Experiencia de Paciente, este concepto “novedoso” va mucho más allá de la mera satisfacción del paciente… pretende llegar hasta las emociones de las personas que están enfermas y sus familiares. Tu libro “¿A qué hora llega papá?” es una historia de Amor (del que se escribe con mayúscula). ¿Nos podrías explicar cómo fue vuestra experiencia como pacientes, como usuarios de la sanidad? ¿Qué cosas destacarías en positivo y en negativo? nos referimos a vuestro sentir, al ser humano, a las emociones, al compartir.

Juan Rico- Al final del verano del año 2012, tras varias semanas de malestar, dolores musculares etc. a Guille le diagnosticaron su enfermedad: sarcoma de Ewing. A partir de aquí nuestra vida cambió. Te podría decir que nuestra experiencia como familiares de paciente fue intensa. Cambió radicalmente nuestro orden de prioridades. Nada tenía a partir de entonces importancia, o si quieres, ni siquiera sentido: ni el trabajo, ni las amistades… que eran parte de nuestra vida hasta entonces, quedaron olvidados. Nos centramos, casi exclusivamente, en Guille. Siempre hemos sido los cuatro muy familiares. Nos encantaba hacer cosas juntos y vivir experiencias juntos. Desde el diagnóstico todo estaba alrededor de las pruebas, ingresos, sensaciones, evolución y desarrollo de su enfermedad.

«El diagnóstico cambió radicalmente nuestro orden de prioridades» Clic para tuitear

Te puedo decir que el trato que recibimos en la tercera centro del edificio de Maternidad fue ejemplar, por profesional y por humano y cercano. Nosotros, y sobre todo Guille, desarrolló una relación de confianza y respeto hacia sus médicos y enfermeras. La relación con los familiares de otros pacientes era también cordial, de tener complicidad por compartir una experiencia que nos unía. Esto último en especial por parte de María José, ya que yo trabajaba por las mañanas y me iba al hospital al salir del trabajo, comía allí y pasaba la tarde con él, con mi mujer y con mi hija hasta después de la cena. Cuando Guille no estaba ingresado vivíamos con intensidad cada día en casa, disfrutando de los pequeños “placeres” que se podía permitir: pasear si el tiempo lo permitía, comer fuera de casa si se encontraba bien… siempre con cuidado de que no tuviera fiebre y que sus defensas estuviesen fuertes.

«Guille desarrolló una relación de confianza y respeto hacia sus médicos y enfermeras» Clic para tuitear

Tuvimos que acompañarle a mil pruebas: vacunas, resonancias, scaners…

Puedo decir como experiencia menos positiva un ingreso que tuvo en la Residencia, para realizarle una biopsia. Allí el trato era menos personal en comparación con el recibido en la tercera centro. Como digo en el libro, en Maternidad era Guille, mientras que en la Residencia era un paciente.

«En Maternidad era Guille, mientras que en la Residencia era un paciente». Clic para tuitear

Son demasiadas cosas que se van agolpando en mi cabeza. Tengo claro que no puedo expresar todos mis sentimientos y emociones de esos momentos. A lo mejor se resume en decirte que mi vida era Guille, que no sufriera y que superase su enfermedad, y que la vida que teníamos los cuatro, nuestra unión, nuestra familia, era nuestra fuerza.

«Nuestra unión, nuestra familia, era nuestra fuerza.» Clic para tuitear

S- Has decidido donar todos los beneficios obtenidos por la venta del libro a cuatro asociaciones de pacientes. ¿Qué papel crees que juegan las asociaciones de pacientes en nuestro entorno sanitario? ¿cuál crees que es la consideración que los profesionales de la salud tienen de las asociaciones de pacientes?

J.R. – Escribir el libro tiene un triple sentido. En primer lugar hacer presente a Guille en la vida, como lo hacemos en nuestra familia a diario. Hacer que siga siendo parte de mi vida, aunque no esté físicamente conmigo. Es difícil de explicar, pero no quiero que Guille sea un recuerdo, para mí ni para nadie. Quiero que siga siendo Guille, y que siga estando con todos. Siempre. En segundo lugar colaborar con las asociaciones de pacientes. La verdad es que cuando estás metido en la enfermedad no piensas en ellas; ellas piensan en ti. La Fundación Pequeño Deseo se puso en contacto con nosotros e hicieron que Guille pasase el mejor fin de semana de su vida. Sabíamos de la asociación Galbán, pero él nunca quiso participar, quizás por pensar que lo suyo era pasajero y negar la enfermedad. Dos años después de que falleciera Guille, nosotros nos pusimos en contacto con ellos porque nuestro duelo era patológico. Hoy en día puedo decir que tanto las terapias individuales con Carmen como el grupo de duelo, de familias, son fundamentales en nuestra, digamos, recuperación. La Asociación Kurere, Palabras que curan, es una iniciativa de Pepe González y Juan Osoro; contactaron conmigo para saber si quería compartir mi experiencia. Les envié un texto que, más tarde se convirtió en el epílogo del libro. La Asociación de trasplantados no tuvo relación con nosotros, simplemente pusieron en marcha la publicación del libro. El tercer y último motivo de haber escrito el libro es la terapia. Carmen, la psicóloga de la asociación Galbán, me lo sugirió. Escribir podría contribuir a salir del duelo patológico y ayudar a otras personas en nuestra situación.

«Cuando estás metido en la enfermedad no piensas en ellas -asociaciones-; ellas piensan en ti» Clic para tuitear

S-…y antes de llegar a las asociaciones…estamos en un entorno sociopolítico en el cual las personas no solemos vincularnos al tejido asociativo, de hecho el número de personas enfermas y que están asociados es ínfimo. ¿Cómo llegar a percibir las necesidades reales de las personas, individuos, en situación de vulnerabilidad?

J.R.- A mí me parece que para llegar a percibir esas situaciones de vulnerabilidad de las que me hablas, la labor que hacen las asociaciones de pacientes es básica. No somos los pacientes o sus familiares quienes nos acercamos a las asociaciones. Son ellas, por mediación de los médicos, muchas veces, quienes nos sugieren estas ayudas externas, al menos en nuestro caso. O también familiares de pacientes que se han visto en estas circunstancias, te proponen estas ayudas.

«No somos los pacientes o sus familiares quienes nos acercamos a las asociaciones, son ellas.» Clic para tuitear

S- Guille es el protagonista de tu libro, el Sanatorio Covadonga desearía que fuese el protagonista de nuestro día a día, él y todo aquél que pudiera necesitarnos…por favor, danos una pincelada de realidad, danos tu opinión de por dónde debe de caminar un Hospital para ser siempre un lugar donde además de curar, se CUIDE…

J.R.- Para la última de las cuestiones te diré que para sanar o cuidar es necesario querer, ser empáticos, tener mucha paciencia; tratar a las personas como personas, con cariño y respeto. Eso es lo que sentimos nosotros en nuestra relación con médicos, enfermeras, auxiliares y todo el personal. Ser cercanos y ayudar. Tener vocación, ser humanos, entendernos ser cómplices.

«Ser cercanos y ayudar. Tener vocación, ser humanos, entendernos ser cómplices.» Clic para tuitear

 

El libro “¿A qué hora llega Papá? está disponible en venta on line en diferentes tiendas virtuales, os dejamos algunos enlaces y os recordamos que todo lo recaudado va a beneficio de 4 asociaciones de pacientes:

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